«У них это называется “человек с повышенными потребностями”, у нас — “человек с ограниченными возможностями”: разница и концепция — на уровне языка» — наш корреспондент поговорила с клиническим психологом и руководителем социально-творческой инклюзии «Сундук» Ниной Петровской о том, как меняется общество сегодня, о жизни и надежде людей с расстройством аутистического спектра (РАС), а также о вдохновляющем опыте инклюзивных мастерских как одном из важных пунктов жизненного маршрута человека с РАС.
— Как вы пришли в эту сферу и стали руководителем инклюзивных мастерских?
— Мне кажется, здесь понятный путь, у любого руководителя НКО есть какие-то предпосылки в выборе профессии. Наверное, просто так встать и помогать человеку с психиатрическим опытом или с какими-то нарушениями, который попал в беду, вряд ли возможно. Здесь, наверное, повлияла моя семья педагогов: мама всю жизнь работала в дефектологии, в педагогике. Я с детства видела, как здорово помогать, и когда я получала свою специальность психолога, я попала на практику в технологический колледж. В технологическом колледже получали свою профессию такие ребята с расстройством аутистического спектра. Они учились по нескольким профессиям — кто-то на ткача, кто-то на столяра, кто-то на мастера по цветоводству. Я работала у них психологом, а через два года, когда ребята выпустились, они приходили ко мне и спрашивали: что же дальше? Вопрос был такой практический. Приходила семья в отчаянии, которая понимала, что у нас нет мест, куда мог бы прийти взрослый человек с РАС после 18 лет, и как ему выстроить свой жизненный маршрут, было не очень понятно.
У психолога есть два пути. Или он в кабинете помогает, поддерживает психологически, и человек ищет этот ресурс, куда-то обращается, вместе с психологом проходит эти кризисные моменты. Мне показалось, что для меня лично было очень важно сделать что-то, чтобы изменить ситуацию с моими подопечными. Это второй путь.
Выход был один — нужно было организовывать первую мастерскую для моих ребят, и в 2013 году мы уже арендовали две маленькие комнаты для мастерских, в которые мои ребята и вышли после выпуска из колледжа.
В то время я познакомилась с родителями из Региональной общественной организации помощи детям с психоречевыми нарушениями «Дорога в мир». Мы объединились: совместно со Светланой Бейлегзон, мамой одного из ребят, мы решили эту мастерскую открыть. Так она появилась.
Сейчас мастерские — это проект Благотворительного фонда помощи ментальным инвалидам «Единение», с Ольгой Призовой. Она нам помогает, потому что мы поняли, что мастерской без фонда и без поддержки невозможно будет выжить. Есть моменты, которые сами себе мы обеспечить не можем. Какие бы мы хорошие, умницы, не были, какие бы мы красивые поделки не делали, без каких-то благотворительных вливаний продолжать работу мастерских будет сложно.
Это выросло всё до открытой среды. Это уже не просто мастерские, потому что много мероприятий, касающихся не только ремёсел: и совместные походы, и выстраивание стратегий, человек может получить консультацию, помощь, какие-то проблемы в семье мы решаем. Такой системный подход получился не сразу.
— Как ваши ребята и мастерские переживали период карантина и самоизоляции? Были ли положительные истории?
— Да, во время карантина мы поднялись на новую ступень: как только все попали в изоляцию, ребята очень интересно раскрылись, и мы разработали онлайн-формат общения с ними. Вместе с нашими наставниками-мастерами мы продолжали трудиться в мастерской. Создавали изделия, осваивали новые навыки — это керамика, столярное дело, ткачество, дизайн изделий, пошив игрушек…
Это всё проходит при поддержке психологов, конечно. Я считаю, это одна из сильных сторон в жизненном маршруте взрослого человека с аутизмом, потому что потенциал есть внутри, но раскрыть его помогает как раз психолог — выстроить взаимодействие, придумать, как подтолкнуть его к принятию решения или сделать так, чтобы человек получил жизненный опыт.
— Если рассматривать роль инклюзивных мастерских не в одной конкретной судьбе, а в масштабе всего общества, какой социальный эффект они создают?
— У мастерской важная роль в обществе — мы являемся позитивным примером включения в общество человека, который имеет особенности коммуникативного и социального поведения: он ведёт себя странно, характеризуется неправильным социальным взаимодействием, повторяющимися стереотипными движениями, которые пугают людей, но это только одна сторона. И мы показываем обществу, что эти люди имеют большое количество талантов, обладают большими ресурсами и для общества тоже, и могут приносить ему большую пользу. Поэтому, наверное, задачи две — менять общество и помогать ребятам.
— Опишите портрет ваших подопечных: сколько им лет, как долго занимаются в мастерских?
— Ребята уже взрослые — от 18 до 50 лет, имеют определённые нарушения развития с детского возраста, как правило. Есть прекрасная фраза «Если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете одного человека с аутизмом». Они такие разные! Вот то, что вы знаете одного человека с аутизмом, — это точно. Есть в мастерской 35 человек, вот это 35 разных историй, 35 разных характеров и разных проявлений талантов. И эти нарушения развития, естественно, повлияли на то, как мыслят ребята, на то, как они действуют, и на то, как воспринимают инструкцию к какому-либо действию, как они коммуницируют, это зависит от опыта.
Если мы с вами воспринимаем инструкцию и придерживаемся её, то для ребят будет задачей понять, что инструкция нужна; что сначала требуется определить, с какого начать действия, а потом — контролировать это действие, потом – обратиться за помощью, потом — обратиться к мастеру (посмотрите, всё ли я сделал правильно или нет). К сожалению, это такая сопровождаемая работа. Поскольку коммуникация и социальное взаимодействие нарушено, то нужна помощь специалистов.
Ребята узнают о мастерской «Сундук» благодаря совместной учёбе, либо родители дружат, это уже такие профессиональные сообщества, в которых родители тесно общаются, и когда в Москве появляются какие-то интересные места, мгновенно рекомендуют тебя как специалиста и рассказывают о мастерской как о возможном источнике или ресурсе для маршрута взрослого человека с РАС и ментальными нарушениями. Здесь даже не нужно рассказывать о себе. Обидно, что мы не можем принять всех, есть большой лист ожидания желающих посещать мастерскую, в силу ограниченности помещений, материальной обеспеченности мастерской мы не может её расширить, не можем взять мастеров, просто не находим средств.
— Есть ли статистика людей с РАС, о которой сегодня говорят официально?
— На пресс-конференции в ТАСС 2 апреля 2018 года директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина сказала, что число детей с диагнозом аутизм в России превышает 31 тыс. человек: «По данным статистического наблюдения, в нашей стране 0,1% детского населения… страдают аутизмом. Последняя цифра 2018 года – всего детей с аутизмом 31 685», — отметила она на пресс-конференции, посвящённой системе непрерывного межведомственного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра в России. Это такой намёк для специалистов именно о практической направленности помощи. Мне интересно решать эту глобальную задачу, я понимаю, что идёт посыл, что детей рождается с нарушениями развития много, и мы должны иметь практические инструменты, например, среду, в которой я могу помогать людям с РАС приобретать навыки, идти практическим путём. За всё время существования мастерской — мы начинали с 16 ребят, у нас было 2 комнаты, сейчас у нас 4 мастерские и там 35 человек — ушли только двое ребят, так как мы переехали.
— Поддерживаете ли вы семьи с детьми с РАС, которые не могут посещать мастерские?
— Дело в том, что такие мастерские арендовать очень сложно. Как правило, жители недовольны таким соседством, и нам несколько раз так сильно поднимали аренду, что мы меняли локацию. Мы уехали с Электрозаводской именно по причине отказа в дальнейшей аренде из-за инвалидности наших подопечных. Есть ребята, которые не могут посещать мастерские по состоянию здоровья. Например, есть сложный ребенок — девочка. Её состояние ухудшилось, у неё синдром Гентингтона, просто погибает мозг с каждым годом, поэтому, к сожалению, она уходит. Но она всё равно с нами. Мы записываем ей звуковые файлы, как работает мастерская, и ей включает мама дома, она слышит звуки и реагирует. Мы стараемся найти тот формат, в котором мастерская приходит к ней. Я считаю, это ей на пользу, и врачи тоже отмечают позитивную динамику. И меня это очень вдохновляет, это важно для всех нас найти такое решение сложной задачки.
— В чём измеряется эффективность вашей работы?
— У нас два критерия. Один внутренний, личный. Это когда работы и клиентов прибавляется быстрее, чем ты успеваешь консультировать. Ожидание консультации около двух недель. Второй и главный критерий — обратная связь от родителей наших ребят. Это то, что мамы говорят, это та связь, о которой в гранте не напишешь, что чья-то мама сказала, что ребенку хорошо. Он не делал, теперь он делает. Как тут всё опишешь? Этот уровень KPI — он внутренний, человеческий. Я понимаю, что у меня есть 35 подопечных, и я знаю, что с ними происходит. Для нас KPI это те 35 не ушедших человек, которые пришли в день открытия мастерской и остаются с нами до сих пор, потому что они получают то, что должно быть.
— Как ситуация изменилась за последние 10 лет, какими механизмами она меняется?
— Мы сегодня имеем образцы на региональном уровне, и можно привести такие примеры, как Санкт-Петербург, где открылся дом для самостоятельного проживания, и ребята не только приходят в мастерские, но живут там отдельно. Это Псков, Центр лечебной педагогики, где тоже ребята проживают и имеют возможность профессионально себя показать. Конечно, многое зависит от города, от локации. Много городов, которые демонстрируют высокий уровень поддержки жизненного маршрута человека с РАС и ментальными нарушениями.
10 лет назад я нигде не видела информации о том, что человек с РАС может проживать самостоятельно, а также о реформе ПНИ, которая хоть и тяжело, но идёт. И в мастерскую «Сундук» в 2020 году уже приезжают люди из психоневрологических интернатов. Они приезжают, работают и возвращаются назад. И мы слышим о большом количестве побед, о которых вам рассказал бы, наверное, любой руководитель, занимающийся такими мастерскими. То есть уже сильно изменилась обстановка. Фонды ведут поддержку в городе, вы же видели, какие красивые баннеры на улицах, особенно у фонда «Выход» с синим мишкой. Потрясающая правильная информационная технология, которая поворачивает людей в нужную сторону, что все люди разные.
— В век открытых данных, когда можно везде обо всём прочитать, не кажется ли вам странным, когда мы говорим о слабом уровне информированности общества о людях с РАС?
— Возможно, это связано со страхом, отчасти с мифами о том, что можно как-то заразиться. Но если бы люди больше знали о том, как устроен наш мозг, о том, что у нас просто нет такого органа, чтобы инфицироваться такого рода заболеваниями, то ситуация менялась бы. У нас есть два вида зеркальных нейронов, они находятся в двигательной коре. И это очень важно, откуда приходит понимание, можем ли мы инфицироваться от человека или нет, вообще как работает этот механизм. Два вида зеркальных нейронов, одни моторные – когда мы повторяем какое-то действие, а вторые — зеркальные нейроны, позволяют понимать состояние другого человека, мы просто понимаем, что с этим человеком что-то не так, не более того. Других функций у этих нейронов нет. И мы не можем испытать то, что испытывает этот человек. Мне кажется, когда люди будут об этом узнавать, будет легче общаться с таким человеком.
Был такой прекрасный эксперимент Ризолатти с мартышками, который открыл эти зеркальные нейроны в 1996 году. Учёный давал мартышке изюм, и она ела его из тарелки, и на МРТ определённые зоны коры горели, она ела, и ей было хорошо. А потом она смотрела, как ел профессор. Когда профессор просто перекладывал изюм, у мартышки зоны мозга, отвечающие за переживание опыта еды, на МРТ не горели. А когда он при мартышке ел этот изюм, те же зоны коры её головного мозга горели, она понимала, что он ест, что ему вкусно, и она тоже хочет этот изюм. Поэтому когда мы просто смотрим на особого человека, пугаемся или делаем умозаключения о нём, наш организм хуже не становится. Если мы видим, что человеку плохо, мы можем ему только помочь, а не переживать его состояние. Только наши фантазии делают нас безучастными к жизни других людей, без возможности ощущать свои возможности и таланты. Люди могут качественно изменить свою жизнь, начав помогать другим. Такой опыт подтвердили на практике наши волонтёры.
— Как обстоят дела с диагностикой?
— Чем раньше ребенок получает верный диагноз, что есть РАС, тем быстрее он получит помощь, в силу пластичности мозга и в силу ограниченности формирования навыков. Дешевле и лучше помочь ребенку и восстановить его можно с раннего возраста. Самая ранняя диагностика, о которой я слышала, — это Таиланд, у них в год и семь месяцев. У нас тоже есть тесты, их тоже можно найти в интернете.
Сейчас с диагностикой становится лучше, но это всё равно вопрос денег и политики, для лечения детей нужны АВА-центры и АВА-специалисты, а эта диагностика дорогая. Сообщество НКО позволяет оперативно информировать родителей, помогает найти сайт с простым тестом: смотрит в глаза или нет, откликается на имя или нет. Ответы на эти простые вопросы могут быть поводом, чтобы обратиться за помощью к специалистам. Представляете, что такое, когда маме говорят: вашему ребенку нужно к психиатру или неврологу, у него, скорее всего, не просто сложности в развитии, а нарушения развития. И уже с этой секунды маме необходимо предоставить всю необходимую помощь от специалистов, чтобы она чётко знала, чем и как она может помочь развитию своего ребенка, какие именно технологии подходят именно ему: АВА-терапия, Флортайм, дефектолог, нейропсихолог и т.д. На сегодняшний день уже есть фонды, которые занимаются помощью таким семьям, но их точно не хватает, а услуги специалистов в центрах не из дешёвых. Много программ сейчас финансируется за счёт грантов, но их всё же очень мало, чтобы получить помощь вовремя. Наш фонд оказывает помощь семьям с детьми и взрослыми с РАС и ментальными нарушениями, мы не просто помогаем конкретным семьям и людям, часть работы направлена на масштабирование мастерских и разработку технологий помощи. Мы уверены, что мастерские должны быть в каждом районе города.
— А если говорить о зарубежном опыте, в чём радикальные отличия?
— Сфера образования, например. Вопрос включения людей с ментальными нарушениями в систему образования у них не стоит вообще. В США, например, все получают образование в школе по особой своей программе, с тьютором, с сопровождением. Система образования выстроена таким образом, что человек с ментальными нарушениями, дефицитами может позволить себе получить образование в обществе. В зарубежных странах общество не представляет себя без этой части людей, у них это называется человек с повышенными потребностями. У нас инвалид — это человек с ограниченными возможностями. То есть разница и концепция заложена на уровне языка.
Вопросы задавала Юлия Наумова
