В апреле в Российской государственной библиотеке для молодёжи прошёл первый в России фестиваль личных историй молодых людей «в спектре» — «Аутизм: разные о важном». Примечательно, что именно библиотека в современном обществе выступает проводником идеи нейроразнообразия и принятия нейроотличных людей.
Фестиваль «Аутизм: разные о важном» посвящён Международному дню информирования об аутизме, который ежегодно во всём мире отмечается 2 апреля, и главная его цель — просветительская и консолидирующая.
Фестиваль стал площадкой для дискуссий и личных историй молодых людей, которые впервые рассказали о своём опыте жизни «в спектре», о меняющемся мире и о том, как важно вовремя получить поддержку общества и квалифицированную помощь специалистов.
«„Аутизм: разные о важном“ — первый в России фестиваль, все спикеры которого — люди с аутизмом. Люди разных полов, профессий, взглядов на окружающее и на сам аутизм. Через личные истории — как трагичные, так и успешные — общество могло узнать о стигматизации ментальных особенностей, о сложности получения диагноза и терапии, о принятии и самопринятии аутизма. Фестиваль действительно показал разные грани спектра для широкой публики», — отметила руководитель проекта Autistic City и модератор дискуссий фестиваля Антонина Стейнберг.
Фестивальная программа включала две панельные дискуссии — о женском аутизме и о проблемах диагностики и поиска качественной психотерапевтической помощи. Первую модерировала Антонина Стейнберг, а спикерами выступили молодые аутичные люди — участники проекта помощи взрослым людям в спектре аутизма AutisticCity. Все истории были уникальны и поднимали разные аспекты проблемы жизни в обществе, но кое-что их всё же объединяло: все они представляли опыт либо самодиагностики — в результате просмотренного фильма или наблюдения родственников — либо долгого пути к пониманию и принятию своего состояния и поиска «своего» специалиста.
Таким образом, за каждой личной историей скрывается глобальная проблема, с которой наше общество ещё только учится справляться, — недостаток научно выверенной, верифицированной информации, лишённой стереотипов и мифов, которая необходима не только специалистам, но и самим людям с РАС и обществу в целом.
Не случаен тот факт, что именно библиотека выступила площадкой для этого важного обсуждения и диалога. Библиотеки являются источником знаний, а в данном случае знаний, полученных из первых уст, и проводником идеи того, что нейроразнообразие нашего общества делает его более гибким и эффективным, а не наоборот, а также обогащает его основополагающими культурными ценностями и смыслами, которые в том числе лежат в основе инклюзивного общества.
И это становится возможным только тогда, когда в библиотеке регулярно решают свои образовательные задачи, работают или просто проводят время в кругу друзей и нейротипичных пользователей люди с разными формами инвалидности, в том числе и ментального свойства. А главным успехом реализации любого инклюзивного проекта в библиотеке является включение принципа «ничего для нас — без нас», и лучше с участием людей с инвалидностью в роли главных акторов и экспертов. Фестиваль «Аутизм: разные о важном» — пример такого подхода и следования этому важному принципу.
Благодаря рассказам от первого лица каждая из дискуссионных площадок открыла новые грани понимания аутизма и проблем, с которыми сталкиваются люди «в спектре».
Например, женский фенотип аутизма долго оставался «невидимым» исследователями РАС. До недавнего времени аутизм в принципе считался сугубо «мужским» диагнозом. Опыт аутичных женщин нередко обесценивается близкими и обществом. Это приводит к сложностям в дружеских, романтических и деловых отношениях, к давлению окружения: аутичные женщины чаще подвергаются абьюзу и физическому насилию. По мнению участниц дискуссии, исправить ситуацию сможет более гибкое и внимательное отношение общества к проблеме, повышение уровня информированности, в том числе и в семьях, а также в образовательных и медицинских организациях.
Вторая дискуссия была посвящена тому, где и как молодым людям с аутизмом найти качественную помощь специалистов, а также получить диагностику и психотерапию.
Живой интерес вызвало выступление дизайнера и микробиолога Аркадия Эрлиха, который поделился своей историей поиска эксперта и постановки диагноза РАС после пяти диагнозов разных форм шизофрении у разных специалистов. Он также рассказал о том, что такое аутизм для взрослых людей, как устроена диагностика в России и какие трудности нужно преодолеть молодому человеку, чтобы принять своё состояние, найти источник поддержки и научиться быть самостоятельным.
На каждом жизненном этапе — детский сад, школа, вуз, семья, работа — для аутичного человека проблемы свои, и с возрастом аутичные черты не исчезают, но могут трансформироваться, проявляться по-другому. Поэтому было особенно важно заявить, что речь на фестивале шла о жизни взрослых аутичных людей, которым, в сравнении с детским аутизмом, уделяется крайне мало внимания, и вопросы их развития, социокультурной интеграции в общество не звучат настолько остро. Однако аутизм с ними остаётся на всю жизнь, и молодые люди нуждаются в поддержке не меньше, чем дети.
Участники дискуссий говорили и необходимости хотя бы минимальных, но важных «уступок» со стороны воспитателей, преподавателей, руководства вузов, которые существенно облегчили бы процесс адаптации и нивелирования психоэмоциональных перегрузок. Например, увеличение срока выполнения экзаменационного задания в отдельном помещении в тишине позволит увеличить шансы студента с аутизмом на успех, а более гибкое, понимающее и бережное отношение со стороны преподавателей может помочь сохранить эмоциональную стабильность и снизить количество срывов, установить доверительные отношения и более быстро наладить учебный процесс.
Эти же принципы, например, были внедрены и в обслуживание людей с аутизмом в разных зарубежных библиотеках. Например, в библиотечной системе Торонто увеличен срок бронирования книг для аутичных людей, а также все сотрудники проходят регулярное обучение для более терпеливого, гибкого и дружелюбного обслуживания людей, которые по какой-либо причине «ведут себя странно», не могут коммуницировать и когнитивно нестабильны, чтобы помочь себе самостоятельно.
Вообще говоря, тема социальной адаптации людей с аутизмом сегодня всё чаще звучит в контексте разных направлений работы библиотек по всему миру. Чем больше общество узнаёт об этой проблеме – а её актуальность только нарастает, ведь количество детей с аутизмом ежегодно увеличивается, — тем больше мы понимаем, как именно библиотеки и библиотечное сообщество может помочь в решении многих проблем жизни в обществе людей с РАС.
Сегодня библиотеки активно включены в этот процесс и работают не только в поле повышения информированности, но и увеличивают сенсорную и когнитивную доступность своих пространств, разрабатывают визуальные материалы для более лёгкого знакомства с библиотекой, проводят комплексные мероприятия с участием людей с РАС разных возрастов, создают цифровые продукты для своевременного дистанционного доступа к консультациям и необходимой информации. Подробнее о деятельности библиотек в этом направлении, в том числе и зарубежных, вы можете узнать из недавно вышедшего в РГБМ сборника статей «Инклюзивные программы для посетителей с РАС в библиотеках: практики и векторы развития». Сборник доступен в книжном фонде РГБМ.
В Российской государственной библиотеке для молодёжи разработан визуальный путеводитель «Я иду в библиотеку!», знакомящий читателя с ресурсами и возможностями библиотеки. А выполнен он в жанре рисованной истории (комикса). Особенностью этого комикса является отсылка к методу социальной истории (подробнее о нём можно узнать из лекции «Социальная история для посетителей с РАС и другими ментальными нарушениями развития» Евгении Хилькевич и Евгения Шведовского) и точное отображение рисованных картинок — локаций библиотеки, которые сопровождаются короткими репликами героя, написанными простым, ясным языком от первого лица.
Он создан, чтобы помочь людям с аутизмом и другими ментальными нарушениями в лёгкой игровой форме познакомиться с библиотекой, её услугами и возможностями. Успешные «полевые испытания» комикс-путеводитель прошёл во время фестиваля.
В завершение хотелось бы упомянуть выставку картин и рисунков «Другой спектр», прошедшую в РГБМ в апреле. Это истории молодых людей с расстройством аутистического спектра, для которых живопись и изобразительное искусство — способ рассказать миру о себе и своих чувствах, возможность поделиться своим опытом жизни в обществе и реализации талантов в другом — творческом спектре. И важно, что творчество здесь служит ещё и терапией и способом саморегуляции. А для нас эта выставка оказалась возможностью задуматься над тем, насколько ограничено и стереотипно наше мышление в отношении нейроотличных людей и насколько расширяет и обогащает сознание идея нейроразнообразия общества, активным «строителем» которого сегодня выступает библиотека.
Запись дискуссий Фестиваля «Аутизм: разные о важном»
